Normalmente, cuando una persona recibe la noticia
de que tiene cáncer, de lo último que le apetece hablar es de cómo le gustaría
que fuesen sus últimos días en caso de no poder vencer a la enfermedad. Parece,
por tanto, poco apropiado en ese momento plantearle al paciente la opción de
dejar por escrito sus preferencias a través de herramientas como el documento
de Voluntades Vitales Anticipadas. Pero seguro que en cualquier otro momento
temprano en el transcurso de la enfermedad hay oportunidad de explicárselo con detenimiento
para que el enfermo sepa las ventajas que el mismo conlleva. Se trata de
intentar desterrar un poco el miedo a hablar de la muerte que actualmente existe
en nuestra sociedad. Con esta finalidad surge la Planificación Anticipada de
Decisiones (PAD).
La Planificación Anticipada de las Decisiones (PAD)
es un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz
y profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores,
deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención
sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales
de su vida.
Tras la participación en el último Congreso de la
Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA) celebrado en Granada en 2016,
he de destacar que en los últimos años se está demostrando una actitud de
escucha activa hacia los psicólogos por parte de los miembros de otras
disciplinas sanitarias, lo cual contribuye a mejorar la atención en cuidados
paliativos y aportar beneficios a los enfermos al final de la vida.
En este sentido, desde la psicooncología, es
interesante resaltar algunas de las dificultades que el proceso de PAD supone para
pacientes, sus familiares y el personal sanitario que se ve implicado en el
mismo. Realmente, es difícil saber cuál es el momento adecuado en el que el
paciente de una enfermedad crónica o grave quiere hablar del proceso de muerte
y de qué condiciones le gustaría que se tuvieran en cuenta. Entre otras cosas, porque
durante el proceso de tratamiento la persona necesita al menos vivir en clave
de esperanza la situación y, en ocasiones, necesita hacer verdaderos esfuerzos
para confiar en esa posibilidad. Pero si se deja la formulación de las
voluntades anticipadas para los momentos finales, puede ser que el enfermo no
se encuentre en situación física y mental suficiente para realizarla.
Además, no siempre es fácil saber desde la
anticipación, cómo se comportaría uno mismo ante la situación real de
enfermedad. De ahí la importancia del carácter modificable y revocable de las
mismas y la relevancia de un representante con el que haya hablado del tema de
la muerte y conozca bien el mundo de valores y preferencias del paciente.
El proceso de PAD se puede utilizar como una
herramienta con un enorme potencial terapéutico, pues aborda las preocupaciones
centrales del paciente, le permite expresar preferencias - lo que ayuda a
validarle como persona - y le sitúa en un papel de claro protagonista del
proceso asistencial. Asimismo, incrementa además la percepción de control y
disminuye, por lo tanto, la incertidumbre y la indefensión del enfermo. Los
profesionales sabemos del valor terapéutico del proceso de PAD pero forzado
puede ser iatrogénico. Actualmente, su utilización en la práctica clínica es
escasa. Ante enfermos al final de la vida, el profesional atribuye la causa de
esta deficiencia a la falta de preparación, considerando que sus propios miedos
y angustias ante la muerte bloquean la relación personal. Esta actitud es
frecuentemente detectada por el enfermo, intuyendo que no debe expresar sus
sentimientos, por temor a provocar un alejamiento de las personas cuya ayuda
necesita, lo que contribuye a intensificar la incomunicación. Por esto, los
profesionales sanitarios demandan más formación en estrategias que le ayuden a
mejorar la comunicación médico-paciente.
Es prioritario, en fases más tempranas,
investigar y explorar la escala de valores y criterios fundamentales que la
persona en cuestión considera que deben seguir las decisiones que se tomen al
respecto a su salud para poder aplicarlos en situaciones imprevistas. Se trata
de la “Historia de Valores” que será la que guiará, en caso de duda, la toma de
decisiones. Para la mayoría de personas de nuestra cultura los aspectos
emocionales son prioritarios. Ante la pregunta: En el caso de que se estuviera
muriendo realmente ¿hasta qué punto cree que los siguientes aspectos le ayudarían
a morir en paz?. Entre once respuestas, la más elegida siempre es “poder
sentirme cerca, comunicarme y estrechar los vínculos afectivos con mis seres
queridos”. Y es que al final, como nos recuerda el Dr. Marcos Gómez Sancho,
pionero en Cuidados Paliativos en España, “en
más de veinte mil pacientes acompañados, ni uno solo echó de menos al final
haber estado más horas en la oficina, tener un apartamento más grande o tener
un coche más potente, ni uno. Todos echaron de menos no haber estado más tiempo
con sus hijos y verlos crecer de otra manera, no haber sido más solidarios o
haber escuchado mas a Mozart o a Bach”.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER
Junta Provincial de Jaén
Sergio Garrido Jiménez.
Psicooncólogo de AECC Jaén
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